Mercoledì 31 gennaio alle ore 17.30 la Biblioteca OgniBene di Lecce ospiterà la presentazione dei risultati del Progetto SMASC (Sostegno ai Malati di SLA e ai Caregiver). Realizzato dall’Ass.2HE-IO POSSO in collaborazione con AISLA, Cooperativa sociale Psifia, Associazione Viva.io e Cooperativa Le Giravolte, con il sostegno della Regione Puglia (PugliaCapitaleSociale 3.0), nell’ultimo anno e mezzo ha fornito gratuitamente supporto psicologico, percorsi di arteterapia e un supporto ai caregiver di sedici famiglie salentine colpite dalla SLA.

Alla presenza del Direttore Dipartimento Welfare Regione Puglia Valentina Romano, la presidente di 2HE-IO POSSO Giorgia Rollo illustrerà il report finale di progetto, con la partecipazione di alcuni utenti partecipanti e l’intervento di alcune professioniste coinvolte a vario titolo (Amelia Sielo, Psicologa Arteterapeuta; Elisabetta Bertoglio, Psicologa Psicoterapeuta e Giovanna Mancini, Psicologa Psicoterapeuta).

Il Progetto SMASC ha preso il via nel settembre 2022 e si è concluso nel gennaio 2024, sviluppando tre azioni distinte: 1) laboratori di arteterapia per minori conviventi in famiglie colpite dalla SLA 2) supporto ai caregiver attraverso un gruppo di auto-mutuo aiuto 3) supporto psicologico domiciliare, agli stessi malati o familiari.

I servizi di SMASC sono stati gestiti da un gruppo di psicoterapeute specializzate formate per l’assistenza a malati di SLA e sono stati effettivamente rivolti a 22 persone provenienti da 16 nuclei familiari (15 di essi colpiti dalla SLA, l’altro da malattia con decorso affine), tutte partecipanti tramite adesione ad apposito bando. Si è verificato il caso di famiglie che hanno usufruito di più servizi. La fruizione di queste prestazioni in forma parallela è stata un’occasione per aumentare l’efficacia dell’intervento.

DA “RESILIENZA A DOMICILIO” A “SMASC”

Il progetto SMASC è in qualche modo l’evoluzione del progetto RESILIENZA A DOMICILIO. Con quest’ultimo, infatti, nel 2021 IO POSSO ha selezionato e formato un team di psicologhe poi destinato ad azioni di sostegno domiciliare per i malati o per i loro caregiver. Quella prima sperimentazione ha permesso di comprendere meglio i bisogni e affinare il processo. È così che è nato il Progetto SMASC.

Rispetto all’esperienza precedente, il focus sull’utenza e sul tipo di intervento è rimasto invariato:

1. Sostegno psicologico per le famiglie colpite dalla SLA: perché la gravità della malattia e il suo decorso generano un impatto fortissimo tanto su chi ne è colpito quanto su tutto il nucleo familiare con flusso emotivo per il malato e i suoi parenti (specie se caregiver) devastante;

2. A domicilio: perché i ritmi e le condizioni di vita di chi è colpito dalla SLA non sono compatibili con i tempi e i luoghi dei comuni interventi clinici;

3. Con professionisti adeguatamente scelti e formati: perché solo chi conosce le dinamiche della SLA sul piano comunicativo, psicologico e relazionale può essere in grado di dare un sostegno adeguato, soprattutto nel contesto domiciliare.

4. Gratuito per tutti gli utenti: perché le famiglie colpite da questo tipo di malattie vivono un forte aumento delle spese di assistenza e/o una riduzione del reddito dovuta al fatto che si è spesso costretto a scegliere tra il proprio lavoro e un’assistenza adeguata al familiare malato, stanti le carenze del Servizio Sanitario Nazionale e di quelli locali.

Il Progetto SMASC ha voluto migliorare l’efficacia della misura rispetto alla prima sperimentazione, facendo tesoro dei feedback degli utenti e concretizzando alcuni output di “Resilienza a domicilio”.

Così, si è voluto:

1. Dedicare ancora maggiori risorse economiche al supporto psicologico, permettendo percorsi di affiancamento più lunghi ed efficaci;

2. Rivolgere maggiore attenzione alla figura dei caregiver con una azione di progetto specifica, realizzando degli incontri di auto-mutuo aiuto in gruppo;

3. Rivolgere maggiore attenzione alle famiglie con bambini, proponendo dei laboratori di arteterapia specifici per quella fascia di età.

IL REPORT SMASC

“I soliti passi”: così una caregiver di un familiare con SLA ha descritto le sue giornate. Una sequenza ininterrotta di atti di cura, la cui innegabile dedizione non cancella il sentimento di oppressione “senza via d’uscita” che la famiglia sperimenta.

“Senza passi”, invece, è la condizione dei pazienti SLA, che a causa di questa malattia, ancora senza cura, perdono inesorabilmente tutte le funzioni muscolo-scheletriche in un percorso degenerativo che li immobilizza nel corpo e spesso anche nell’animo.

I “passi faticosi e disorientati”, ancora, sono quelli dei figli e dei nipoti di un malato di SLA. Nel loro percorso di crescita vengono a contatto con una malattia estrema, così come estreme rischiano di essere le emozioni che essa innesca; e il cammino della loro vita ne risente, se non trovano il modo di elaborare tutto ciò che la malattia del genitore innesca.

Il Progetto SMASC ha avuto questa ambizione: osare spingersi “oltre” i soliti passi, riaprendo percorsi di possibilità, serenità e verità nelle esistenze delle famiglie colpite dalla SLA.

I PROSSIMI PASSI

“L’investimento di questi anni nella creazione di un team con una formazione ed una esperienza specifica sulla SLA è garanzia di una qualità del servizio che gli utenti toccano con mano. Il servizio è assolutamente indispensabile e necessita di essere mantenuto nel tempo – dice Giorgia Rollo, presidente di 2HE-IO POSSO.

Tra le criticità riscontrate il fatto che molti caregiver non riescano a partecipare a questo tipo di iniziative perché, mancando un’adeguata assistenza domiciliare, non hanno la possibilità di allontanarsi dal familiare malato, nemmeno per tre ore. Da parte nostra, cercheremo in futuro di curare meglio l’aspetto della creazione del gruppo anche sul piano motivazionale e di ipotizzare formule di supporto che permettano ai caregiver maggiore libertà di spostamento. Ma questo non sarà mai abbastanza se, parallelamente, non cambiano le politiche di supporto sanitario domiciliare.

Nel report di “Resilienza a domicilio” del 2021, avevamo chiesto di istituire un servizio continuo di supporto psicologico per i malati di SLA, di investire di più nella formazione degli operatori e in un’ADI di qualità, di attivare reti per il potenziamento dei servizi… A queste richieste, ancora da realizzare, oggi aggiungiamo la constatazione della difficoltà ad avere un riscontro nel diffondere le informazioni in maniera utile ai malati di SLA. Ci chiediamo se noi possiamo ancora migliorare nella capillarità della comunicazione ma, al tempo stesso, ci aspettiamo che l’istituzione sanitaria sia la prima a voler dare voce e visibilità ai servizi utili al territorio.

Anche questa volta, consegniamo questo lavoro alle mani di tutti i decisori del mondo della Sanità e confidiamo che i nostri tentativi di collaborazione abbiano maggiori riscontri. Restiamo pronti a fare la nostra parte” conclude Giorgia Rollo.

Per qualsiasi informazione è possibile scrivere a info@ioposso.eu o chiamare il numero 349 0063946.

La Biblioteca OgniBene che ospiterà l’incontro si trova presso l’ex Convento degli Agostiniani, in via Michele de Pietro, 45 a Lecce.

2HE-IO POSSO

È l’associazione attuatrice del progetto solidale nazionale IO POSSO, nato 10 anni fa attorno al visionario Gaetano Fuso (1976-2020), salentino, assistente capo della Polizia di Stato, nominato, tra l’altro, “Cavaliere della Repubblica” dal Presidente Mattarella nel 2018: da una sua idea, supportata dalla moglie Giorgia Rollo e da un gruppo di amici e sostenitori, nel 2015 su un tratto di spiaggia libera della marina di San Foca di Melendugno (Le) è nata  la spiaggia di IO POSSO, il primo accesso attrezzato al mare per persone affette da SLA, patologie neuromotorie e altre gravi disabilità motorie, con servizi totalmente gratuiti per gli ospiti. Nel 2022 una struttura gemella, sempre gestita da IO POSSO, è sorta a Gallipoli (Le), presso l’Ecoresort Le Sirenè del Gruppo Caroli, e dalla scorsa estate un’altra nel centro di Porto Cesareo (Le).

Quello delle spiagge di IO POSSO è un format già preso come riferimento e replicato anche in altre parti d’Italia, grazie ad un elenco di parametri ormai codificati. Seguendo il know how di IO POSSO una struttura “gemella” nel 2018 è nata in Sardegna, un’altra in Emilia Romagna, entrambe gestite da associazioni locali, e l’ultima ha inaugurato la scorsa estate in Basilicata, a Metaponto: si chiama “Il Sogno del Capitano”, con esplicito riferimento a Gaetano Fuso.

Il progetto IO POSSO mette inoltre a disposizione gratuitamente un camper attrezzato per chi, colpito da malattie fortemente invalidanti come la SLA, la SMA e distrofie muscolari o da traumi, ha bisogno di trasporto adeguato per spostarsi da casa.

IO POSSO opera a favore dell’inclusione sociale, con attenzione non solo al turismo accessibile. Da alcuni anni, tra l’altro, ha avviato un’attività di supporto alla ricerca scientifica focalizzata alle terapie geniche applicate alla cura della Sclerosi Laterale Amiotrofica.

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