Riceviamo e pubblichiamo
Uno sportello di ascolto e consulenza sulle malattie rare nei locali della Protezione civile di Latiano.
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. Il numero di malattie rare oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Solo la metà dei pazienti ha una diagnosi genetica e non esiste ancora una cura risolutiva. L’Associazione Volontari Protezione Civile di Latiano con sede in via Dalmazia n°48, con il patrocinio del comune di Latiano, in collaborazione con l’Associazione MITOCON – Insieme per lo studio e la cura delle malattie rare Odv, inaugura l’apertura di uno sportello informativo che ha come obiettivo quello di offrire assistenza alle persone affette da malattie rare e di promuovere la prevenzione necessaria. Tale sportello informativo è finalizzato a fornire accoglienza, informazione e orientamento a persone con malattie rare, caregivers e parenti dei pazienti, favorire la collaborazione con i servizi sociosanitari territoriali per l’individuazione di percorsi integrati di aiuto e sostegno, fornire la possibilità ai pazienti e alle relative famiglie di incontrare presso il SIMAR i ricercatori che si occupano di malattie rare, mettere a disposizione dei pazienti la consulenza dei medici e di professionisti sanitari. Tale attività contribuirà a creare report in merito a casistiche da concordare con il Coordinamento Regionale Malattie Rare. Lo sportello sarà inaugurato il 15 Novembre 2022 alle ore 18:00 a Latiano in via Dalmazia n°48, orario di apertura al pubblico: tutti il venerdì dalle ore 9.00 alle ore 12:00. L’Associazione MITOCON mette a disposizione un numero verde 800992611 operativo il martedì dalle ore 10:00 alle ore 12:00. L’Associazione Volontari Protezione Civile, nella persona del Presidente Il Cav. Giovanni Leo, ringrazia per la fiducia accordataci il Sig. Domenico Porcelli Referente Regionale MITOCON Odv, il Presidente MITOCON Marco Marmotta e l’Amministrazione comunale. Con la speranza che tale iniziativa sottolinei la necessità di sensibilizzare e informare la collettività sulle modalità di prevenzione e di cura delle malattie rare.
Per ulteriori informazioni contattare il numero 0831/721476, o all’indirizzo e-mail avpclatiano@libero.it