OTTOBRE 2024 – MESE DELLA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA

AL VIA LA XXII CAMPAGNA NAZIONALE DEL CICLAMINO A SOSTEGNO DI “UNA CURA PER TUTTI”, PROMOSSA DALLA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA (FFC RICERCA) INSIEME A TECNOMAT, CHE SI CONFERMA MAIN SPONSOR.

A ottobre, in oltre 2.000 piazze italiane tornerà il Ciclamino, fiore simbolo della ricerca sulla fibrosi cistica, distribuito dai volontari delle Delegazioni e dei Gruppi di Sostegno FFC Ricerca, protagonisti, con il Presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, del nuovo spot di ingaggio per una community sempre più partecipata ed estesa. Per tutto il mese, un fitto calendario di eventi e iniziative di informazione e raccolta fondi animerà il territorio nazionale per sensibilizzare sulla malattia genetica grave, tra le più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.

La XXII Campagna Nazionale FFC Ricerca è stata presentata oggi a Roma nell’ambito della prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano FC, lanciata dalla Fondazione dal 23 al 29 settembre, per aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di fibrosi cistica.

Illustrati anche i 17 nuovi progetti di ricerca finanziati dalla Fondazione per un investimento complessivo di oltre 2.280.000 euro in tre anni.

A dare l’avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del Charity Bike Tour in programma dal 3 al 5 ottobre. Accanto al presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto sulle due ruote pedaleranno anche Davide Cassani, Alessandra Fior, Francesco Moser e i bikers del nucleo storico Max Lelli, Fabrizio Macchi, Iader Fabbri ed Edoardo Hensemberger, ragazzo con la fibrosi cistica e testimonial FFC Ricerca.

Roma, 24 settembre 2023 – Con la prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), dal 23 al 29 settembre, si apre effettivamente il mese della Ricerca FC. “La risposta di oltre 50 Comuni italiani che illumineranno di verde i loro monumenti più significativi, aderendo al progetto 1 su 30 e non lo sai – dichiara Matteo Marzotto, presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ETS – teso ad aumentare la conoscenza del test del portatore sano di fibrosi cistica, è il modo migliore per noi di dare il via alla XXII Campagna Nazionale. Il dialogo con le istituzioni è fondamentale e l’attenzione che Parlamentari, Regioni, Sindaci stanno riservando al tema, dimostra che siamo sulla strada giusta”.

A ottobre in oltre 2.000 piazze italiane tornerà a fiorire il Ciclamino della Ricerca in fibrosi cistica, simbolo di speranza e impegno;e grazie agli oltre 5.000 volontari FFC Ricerca, tutta la Penisola si animerà di eventi e iniziative solidali per rendere la fibrosi cistica sempre più conosciuta e promuovere la ricerca per trovare una cura efficace e accessibile per tutte le persone con FC. A dare la pedalata d’avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del Bike Tour, l’iniziativa sportiva non agonistica ideata da Matteo Marzotto, lungo un suggestivo itinerario che attraverserà le regioni Campania, Basilicata e Puglia.

Anche quest’anno, la Fondazione potrà contare sul prezioso sostegno di Tecnomat, main sponsor di Campagna.

“Nella Fondazione riconosciamo, ancor più forte, la medesima attitudine che anima Tecnomat: valorizzare le persone nella loro unicità” – sottolinea Maria Tamborra, AD di Tecnomat – “I risultati ottenuti grazie a questa collaborazione sono tangibili e rappresentano una forte motivazione per proseguire. Ogni obiettivo raggiunto, penso al Kaftrio (farmaco innovativo che ha rivoluzionato la cura della fibrosi cistica), ogni progresso di ciascuna persona per noi è uno sprone a far meglio e di più“.

Oltre 2.280.000 euro per 17 nuovi progetti di ricerca

Nel corso dell’incontro sono stati illustrati anche i 17 nuovi progetti di ricerca sulla fibrosi cistica finanziati dalla Fondazione per un investimento complessivo di oltre 2.280.000 euro in tre anni. È questo l’impegno assunto nel 2024 dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca), ente del terzo settore nato per informare su questa patologia e promuovere progetti avanzati di ricerca che aumentino durata e qualità di vita delle persone che ne sono colpite. Selezionati attraverso i bandi di ricerca che pubblica annualmente, tali studi portano a quota 494 il numero di progetti finanziati da Fondazione dal 2002.

Tra i vincitori del bando 2024 vi sono progetti internazionali che vedono coinvolti l’Università di Saragoza in Spagna, il Dipartimento di fisiologia della McGill University in Canada e l’Hungarian Research Network di Budapest. Dichiara Carlo Castellani, direttore scientifico FFC Ricerca: “I 17 progetti che quest’anno la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ha deciso di sostenere sono stati selezionati attraverso un’approfondita analisi peer review da parte di esperti internazionali, gestita dalla Direzione scientifica e dal Comitato scientifico della Fondazione. I progetti selezionati si inseriscono in tutte le cinque aree di interesse di FFC Ricerca. Negli ultimi anni la ricerca ha permesso di ottenere risultati importanti nel trattamento di questa patologia ma molto altro deve essere ancora fatto per correggere il difetto di base, sviluppare terapie personalizzate efficaci per tutte le persone con questa malattia, trattare le infezioni e l’infiammazione croniche. Fondazione persegue con sempre più impegno l’obiettivo di trovare una cura incisiva sulla malattia, che migliori la sopravvivenza e la qualità di vita di tutte le persone che ne sono colpite”.

La prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano FC: 23-29 settembre 2024

Chi nasce con la fibrosi cistica ha ereditato due copie del gene CFTR mutato, una dal padre e una dalla madre che vengono definiti portatori sani del gene. In Italia, circa una persona su 30 è portatore sano di fibrosi cistica, quasi sempre senza saperlo. Una coppia di portatori sani ha, a ogni gravidanza, la probabilità del 25% di avere un figlio o una figlia con FC. Esiste un test per verificare lo stato di portatore. Con il lancio di uno Spot sociale, accolto dalla Rai, e di alcune interviste social, la campagna di sensibilizzazione sul test del portatore di fibrosi cistica promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ETS vuole aumentare la conoscenza su questa malattia e informare dell’esistenza del test del portatore sano di FC, per una genitorialità consapevole. Oltre 40 città italiane hanno risposto all’appello della Fondazione, aderendo all’iniziativa con l’illuminazione dei monumenti più significativi: dal David di Piazza della Signoria a Firenze a Palazzo Pirelli a Milano, dal Teatro Massimo di Palermo alla Mole Antonelliana di Torino, Palazzo della Gran Guardia di Verona.

XII Bike Tour: dal 3 al 5 ottobre torna la pedalata solidale per la ricerca

Dal 3 al 5 ottobre i bikers pedaleranno da Caserta a Lecce lungo un percorso di 500 chilometri in 15 tappe che toccherà le località di Benevento, Palo Del Colle, Altamura, Matera, Montescaglioso, Massafra, Noci, Alberobello, Grottaglie e Torre Santa Susanna. Accanto al presidente della Fondazione Matteo Marzotto, ideatore dell’iniziativa charity sportiva che in 11 anni ha raccolto oltre 630.000 euro destinati al finanziamento di progetti di ricerca, ci saranno anche Davide Cassani, commentatore sportivo ed ex CT della nazionale di ciclismo italiana, la triatleta Alessandra Fior, l’ex campione di ciclismo Francesco Moser e lo storico nucleo di bikers composto da Max Lelli, Iader Fabbri e Fabrizio Macchi. Con loro pedalerà anche Edoardo Hensemberger, ragazzo con FC e testimonial della Fondazione.

Nelle quattro giornate di tour i volontari delle Delegazioni e dei Gruppi di sostegno locali promuoveranno eventi e serate benefiche a sostegno della ricerca FC oltre ad accogliere i bikers a ogni tappa. L’iniziativa è realizzata con la media partnership di Italiaonline, La Gazzetta dello Sport e Corriere del Mezzogiorno; il supporto dell’agenzia fotografica SGP Italia; il contributo di Tecnomat, mainsponsor da due anni dell’iniziativa, e Jadea, oltre agli storici partner tra cui Castelli, IP e Vinicum.

Lancio dello Spot della Campagna Diventa Volontario FFC Ricerca

In occasione della Campagna Nazionale, che ogni anno vede la community dei volontari FFC Ricerca – 160 Delegazioni e Gruppi di sostegno – impegnati in tutta Italia per informare sulla fibrosi cistica e raccogliere fondi a sostegno dei più innovativi progetti di ricerca, è stato presentato lo spot di reclutamento volontari, realizzato dall’agenzia NEWU con taglio ironico e accattivante. Protagonista Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca insieme ad alcuni volontari, per uno storytelling autentico e partecipato, che, facendo leva su un gioco di parole, confidiamo possa attrarre anche le giovani generazioni per una cittadinanza sempre più attiva.

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